Le Comité national d'éthique saisi de la situation des autistes

uelles sont les origines exactes de l'autisme et ­ corollaire ­ quelles sont les prises en charge thérapeutiques les plus adaptées pour venir au mieux en aide aux personnes souffrant de cette affection hautement handicapante qui touche entre 60 000 et 80 000 personnes en France ? Cette question fait, depuis plusieurs décennies, l'objet d'une controverse récurrente. Celle-ci oppose, schématiquement, les tenants d'une approche psychanalytique à ceux qui postulent que les syndromes autistiques sont la conséquence de troubles organiques et la résultante d'anomalies du développement neurologique. Ces derniers temps, la controverse semblait en voie de perdre de son intensité, des psychanalystes et des neurobiologistes cherchant à trouver des voies d'approche complémentaires (Le Monde du 18 mai).

Un appel aux familles concernées L'association reconnue d'utilité publique Fondation autisme, agir et vaincre vient de lancer un appel aux familles directement concernées par l'autisme. Elle les incite à faire un don d'ADN, dans le but de contribuer au développement des recherches biologiques sur cette affection qui comporte une dimension génétique. Une collection d'échantillons sanguins est en cours de constitution. Des données recueillies auprès des familles ayant un ou plusieurs enfants atteints d'un syndrome autistique [-] fermer

Toutefois, en saisissant de cette question, courant juillet, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), les responsables de quatre associations de familles touchées par cette affection ont choisi de relancer la controverse. "Le but de cette saisine est d'attirer l'attention du CCNE sur la situation très préoccupante vécue par les personnes atteintes d'autisme et leur famille en France" , explique Martine Ferguson, présidente de Fondation Autisme, agir et vaincre, l'une des quatre associations concernées, avec Pro Aid Autisme, Autisme sans frontières et Asperger Aide.

M^me Ferguson rappelle que la France a été condamnée, en mars 2004, par le Conseil de l'Europe à la suite d'une plainte déposée par plusieurs associations pour non-respect de la Charte sociale européenne dans la prise en charge des personnes souffrant d'autisme.

"TRAITEMENTS OBSOLÈTES"

"Les traitements des personnes autistiques par des méthodes de psychiatrie psychanalytique trop souvent utilisées en France sont obsolètes et abandonnés depuis de nombreuses années, notamment aux Etats-Unis et dans les pays scandinaves , peut-on lire dans le texte de la saisine du CCNE. En revanche, les causes organiques de l'autisme ont conduit à développer dans ces pays, depuis plus de 40 ans, de nouvelles expériences éducatives et des projets thérapeutiques et éducatifs intégrant les données de la psychologie cognitive et de l'analyse comportementale. "

Les associations estiment, en outre, que les méthodes de thérapies comportementales et cognitives (centrées sur le symptôme) ayant prouvé leur efficacité et étant préconisées par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) sont trop peu utilisées en France et que les établissements qui y ont recours sont trop peu nombreux. A ce titre, elles qualifient de "surprenant" et d'"inadmissible" le fait que Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la santé, ait retiré du site de son ministère un rapport de l'Inserm affirmant l'efficacité de ces méthodes cognitivo-comportementales et leur supériorité sur les approches psychodynamiques et psychanalytiques (Le Monde du 8 février).

"Plusieurs aspects de la prise en charge et des programmes d'accompagnement proposés aux personnes autistes et à leur famille ne sont pas en accord avec les valeurs d'éthique dignes de notre pays, estiment les associations. Bien que l'autisme soit un désordre biologique avec une origine organique, nous constatons que l'insuffisance quantitative et qualitative de la formation des professionnels et de la prise en charge conduisent à mettre dès l'enfance la majorité des personnes autistes dans des structures incompatibles avec cette population. "

Ils espèrent qu'un avis du CCNE "aidera à changer le sort des personnes autistes exposées à l'exclusion, contribuera au respect par la France de ses obligations éducatives à l'égard de ces personnes et favorisera la création d'institutions éducatives adaptées permettant leur meilleure intégration dans notre société".