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En savoir plus sur la banque génétique |
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Je veux en savoir plus sur la Banque Génétique de la Fondation Autisme, Agir et vaincre ...
Recrutement des familles :
La Fondation Autisme, Agir et Vaincre demande aux familles intéressées de remplir un formulaire de pré-inscription : une version Internet et une version imprimable sont disponibles. A réception de ces documents, les familles sont contactées par la Fondation Autisme, Agir et Vaincre pour étudier la possibilité de participation.
Confidentialité :
Toutes les données concernant les familles, les échantillons d’ADN, et les autres informations collectées dans le cadre de la Banque Génétique de la Fondation Autisme, Agir et Vaincre sont stockées de manière confidentielle et sont codées avec un numéro d’identifiant garantissant le respect de l’anonymat. Vos coordonnées et les éléments transmis dans le formulaire de pré-inscription ne sont pas communiqués sans votre permission.
Collecte des données cliniques :
Les données cliniques ( description détaillée des symptômes ) concernant chaque enfant autiste sont collectées à votre domicile par une psychologue qualifiée de la Fondation Autisme, Agir et Vaincre auprès des parents au moyen de questionnaires normalisés ( ADI-R et ADOS ). Des données complémentaires peuvent être recueillies par connexion Internet ou par téléphone en accord avec les familles.
Prélèvements sanguins pour l’ensemble de la famille :
La Fondation Autisme, Agir et Vaincre organise la collecte des échantillons sanguins de chaque membre participant de la famille, soit au sein d’un laboratoire d’analyse biologique, soit à domicile par une infirmière. Dès que les échantillons sont collectés, ils sont expédiés à la banque d’ADN.
La Banque Génétique de la Fondation Autisme, Agir et Vaincre :
Lorsque les échantillons sanguins sont réceptionnés à la banque d’ADN, les échantillons sont immortalisés, ce qui permet d’obtenir en laboratoire une quantité illimitée de lignées cellulaires et d’ADN pour les chercheurs. Le procédé d’immortalisation prend 3 à 4 mois. Après immortalisation, les échantillons sont stockés et préparés pour être mis à disposition des chercheurs.
Accès pour les chercheurs :
Les candidatures pour avoir accès à la banque de données doivent être retenues par le Comité de Pilotage pour l'accès à la Banque Génétique et phénotypique de la Fondation Autisme, Agir et Vaincre. A priori, tout chercheur agréé qui travaille dans le domaine de la recherche sur l’autisme peut avoir accès à notre banque génétique.
Supervision scientifique du projet :
Le projet de Banque Génétique est accrédité par le Conseil Scientifique de la Fondation Autisme. Le Comité Scientifique de la Banque Génétique, composé d’experts dans les domaines de la génétique et des neurosciences, assure la supervision scientifique du projet.
Membres du Comité de Pilotage pour l'accès à la banque génétique et phénotypique :
Docteur Sylvain Briault, MD, PhD, Laboratoire de Génétique chromosomique- Inserm U 619, "Dynamique et Pathologie du Développement Cérébral".
Docteur Agnès Guichet, MD, chercheuse en génétique. Praticien hospitalier service de génétique.
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