Q : La Banque Génétique, qu’est-ce que c’est ?
R : C'est une banque de données génétiques et cliniques créée par la Fondation Autisme, Agir et vaincre pour accélerer la recherche en génétique dans le domaine de l’autisme. Des échantillons sanguins et des données cliniques sont recueillis auprès de familles ayant au moins un enfant affecté par l'autisme, un trouble envahissant du développement ou le syndrome d’Asperger. Ces échantillons, ainsi que les données cliniques correspondantes, sont disponibles pour les chercheurs agréés par la Fondation Autisme, Agir et vaincre.
Q: La Fondation Autisme, Agir et vaincre effectue-t-elle elle-même de la recherche en génétique ?
R: Non. La banque de données génétiques est composée d’ADN et d’éléments cliniques. Elle est à la disposition des chercheurs agréés appartenant à la communauté scientifique internationale.
Q: Qui fait appel à cette banque de données, et dans quels buts ?
R: Tout chercheur agréé qui travaille dans le domaine de l’autisme peut utiliser cette banque. Les demandes d’agrément des chercheurs doivent avoir été préalablement acceptées par le Comité de Validation des Equipes de Recherche utilisant la Banque Génétique de la Fondation Autisme.
Q: Comment des échantillons d’ADN peuvent-ils être mis à la disposition de tout chercheur agréé ?
R: Le procédé d’immortalisation des cellules – une technique de laboratoire permettant de reproduire indéfiniment les globules blancs – permet de disposer d’une quantité illimité de lignées cellulaires et d’ADN pour les chercheurs. Après immortalisation, les échantillons sont stockés et préparés pour être expédiés.
Q Comment est-elle financée ?
R: La Banque Génétique est financée par la Fondation Autisme, Agir et vaincre. La participation de votre famille à ce projet ne vous coûte rien.
Q: Combien de temps ma participation va-t-elle prendre à ma famille?
R: La participation au projet de Banque Génétique de la Fondation Autisme se fait en plusieurs étapes pour les familles : la visite au domicile d’une psychologue qualifiée pour la passation des questionnaires d’évaluation clinique ( 4 à 5 heures par enfant autiste ), une prise de sang réalisée par une infirmière au domicile ou en laboratoire pour l’ensemble de la famille ( 1 à 2 heures ). La durée nécessaire pour chaque étape peut varier en fonction de la famille.
Q: Les données sur notre familles seront-elles conservées de manière confidentielle ?
R: Oui, toutes les informations recueillies pour la Banque Génétique de la Fondation Autisme sont conservées de manière strictement confidentielle et codées avec un numéro d’identifiant garantissant l’anonymat. Vos coordonnées et les éléments transmis dans le formulaire de participation ne sont pas communiquées sans votre permission.
Q: Qui assure la supervision scientifique de la Banque Génétique de la Fondation Autisme ?
R: Le projet de Banque de Données Génétiques et Cliniques est accrédité par notre Conseil Scientifique. Le Comité Scientifique de la Banque Génétique de la Fondation Autisme, Agir et vaincre, composé d’experts dans les domaines de la génétique et des neurosciences, assure la supervision scientifique du projet.
Q: Où les échantillons d’ADN vont-ils être stockés ?
R: Les prélèvements sanguins sont expédiés à la banque d’ADN. Il faut environ trois à quatre mois pour immortaliser les lignées cellulaires et les préparer pour les expéditions.
Q: Quels sont les membres de notre famille qui doivent participer au prélèvement sanguin ?
R: Les deux parents biologiques, le ou les enfants autistes et la fratrie non atteinte d’autisme participeront au prélèvement sanguin.
Q: Quelles données cliniques seront restituées à ma famille par la Fondation Autisme ?
R: Une fois toutes les étapes réalisées ( questionnaires et prélèvements ), la Fondation Autisme fournira les résultats de l’évaluation clinique du ou des enfants autistes.
Q: Quels résultats concernant les tests sanguins ma famille peut-elle attendre de la Fondation Autisme, Agir et vaincre ?
R: Dans le cas où vous le demandez expressément, la Fondation Autisme, Agir et vaincre vous tiendra au courant des résultats positifs de laboratoire dès que ceux-ci seront mis en place. Les tests systématiques ne sont pas à ce jour mis en place pour l’ensemble des échantillons collectés.
Dès mise en place de ces tests ( X Fragile, caryotypes … ) et dans le cas de résultats positifs, notre équipe se mettra en contact avec un généticien pour expliciter les résultats avec votre famille. |
