Newsletter du 25/11/2005
Avis favorable pour la constitution d'une banque génétique et phénotypique
Chers parents,
chers amis de parents d'enfants autistes,
Nous
tenons à vous faire part officiellement d’une excellente nouvelle pour
notre programme prioritaire de constitution d’une banque génétique et
phénotypique pour l'autisme : le Comité Consultatif des Personnes dans la Recherche Biomédicale de l’Hôpital Saint Louis à Paris a émis un avis favorable
sur le protocole qui a été présenté en vue de la constitution d’une «
banque de données phénotypiques et génétiques sur l’autisme et les
troubles envahissants du développement », banque soutenue par la Fondation Autisme, Agir et vaincre. Les objectifs, la méthodologie et la sécurité au plan de la bioéthique ont donc été officiellement validés.
La
banque peut donc commencer à se constituer dans les semaines qui
viennent, déjà près de 800 échantillons individuels et données
cliniques nous ont été promis grâce à votre mobilisation remarquable de
familles affectées par l’autisme.
Nous profitons de cette communication pour remercier publiquement un chercheur français, qui fait partie de notre Conseil Scientifique :
| Nicolas RAMOZ, Ph.D.
INSERM U 675, IFR2, Faculté de Médecine de Bichat, 16 rue Henri
Huchard, Paris. Responsable scientifique de la banque génétique,
monsieur Ramoz est un chercheur en génétique qui revient de quatre
années de stage post-doctoral effectué dans un des plus grands centres
de la recherche internationale sur l’autisme : le centre Seaver de
l’hôpital Mount Sinaï à New York. Ce centre est l’un des huit centres
d’excellence de la recherche publique américaine sur l’autisme. |
C’est grâce à l’excellence de leur travail (bénévole) que le Comité Consultatif des Personnes dans la Recherche Biomédicale de l’Hôpital Saint Louis à Paris a émis cet avis favorable.
Autre excellente nouvelle : l'hébergement de cette banque est prévu au Généthon.
Généthon : une organisation pionnière
Le
Généthon a été créé par l’Association française contre les myopathies
(AFM*) en 1990 afin de lutter contre les maladies génétiques. Ses
missions sont passées de l’étude des marqueurs génétiques à
l’identification de gènes au bénéfice des malades puis à la mise en
place d’outils pour les thérapies géniques et cellulaires. Depuis sa
fondation, Généthon a été mis en place afin d’accélérer la découverte
de gènes défectueux. Les échantillons ont été recueillis en France et
dans le monde entier grâce à un réseau de médecins de collecte. Cette
collection intègre aujourd’hui près de 150 000 échantillons provenant
de 55 000 familles. Cette démarche pionnière d’une association de
parents, au service de la communauté scientifique internationale, a
permis de lever un frein dû à la difficulté de rassembler des
collections et à la faible implication des laboratoires pharmaceutiques
dans les maladies rares.
Ces développements ont conduit les
équipes du Généthon à définir des règles déontologiques et éthiques,
des modalités d’évaluation des projets et une démarche qualité, très
élaborées. Le Généthon est ainsi un centre de ressources biologiques
humaines de référence au niveau international. (Repères, Février 2005 Inserm, Institut National de la santé et de la recherche médicale).
*
Nous remercions l'AFM pour son soutien. L'AFM a notamment financé,
grâce aux dons du Téléthon, de nombreux projets scientifiques
permettant, entre autres, l'identification ou la localisation des gènes
responsables de plus de 750 maladies souvent rares et le développement
de nouvelles pistes thérapeutiques issues de la connaissance des gènes
(thérapie génique, thérapie cellulaire, cellules souches).
Merci de continuer à vous inscrire nombreux à cette banque qui est la vôtre et qui porte de grands espoirs.
Au nom des enfants et des familles, merci de tout cœur.
PS : Dans quelques jours, vous pourrez découvrir le spot TV tourné avec Anthony Edwards. Anthony s'engage auprès de la Fondation Autisme, Agir et vaincre,
en particulier, pour la constitution de la banque génétique et
phénotypique. Il appelle les familles françaises touchées par
l'autisme, à faire don de leur ADN (et des données cliniques) pour
accélérer les découvertes.
 | Anthony
Edwards, le comédien, plus connu en France sous le nom de "Docteur
Green" dans la série télévisuelle "URGENCES" soutient notre
initiative d'une banque de données génétiques pour accélerer la
recherche sur l'autisme. |
Newsletter du 02/12/2005
la Mairie de Paris soutient la Fondation Autisme, Agir et vaincre
Chers parents,
chers amis de parents d'enfants autistes,
Nous profitons aujourd'hui de cette nouvelle communication pour vous faire part d'un nouveau soutien pour la Fondation Autisme, Agir et vaincre.
La Mairie de Paris, par l'intermédiaire de Madame Pénélope Komités, Adjointe au Maire de Paris, Chargée des Personnes Handicapées, nous a informés que le Conseil de Paris a voté les 14 et 15 novembre derniers l'attribution d'une subvention de fonctionnement en notre faveur.
Nous sommes remerciés par la Mairie de Paris d'oeuvrer chaque jour en faveur des personnes handicapées aux côtés de la Municipalité parisienne.
Madame
Pénélope Komitès nous signifie par ailleurs qu'elle s'engage à
poursuivre la politique d'intégration des personnes handicapées que la
Ville de Paris a faite sienne depuis le début de la mandature.
Nous sommes très heureux et très fiers de partager avec vous cette bonne nouvelle : la Fondation Autisme, Agir et vaincre peut désormais annoncer un
soutien public à ses missions d'informations envers les familles
affectées, en particulier sur le programme prioritaire de constitution
de la banque génétique et phénotypique qu'elle soutient.
Nous remercions, bien sûr, chaleureusement la Mairie de Paris pour son soutien public si précieux.
Merci
à vous de continuer à vous inscrire nombreux à cette banque qui est la
vôtre et qui porte de grands espoirs, de plus en plus partagés.
Pour les enfants et les familles, merci de tout cœur.
PS
: Certains d'entre vous n'ont pas pu recevoir notre communication par
mail du vendredi 25 novembre dernier pour des raisons techniques.
Nous vous informions que le Comité Consultatif des Personnes dans la Recherche Biomédicale de l’Hôpital Saint Louis à Paris avait émis un avis favorable
sur le protocole présenté en vue de la constitution d’une « banque de
données phénotypiques et génétiques sur l’autisme et les troubles
envahissants du développement », banque soutenue par la Fondation Autisme, Agir et vaincre.
PPS : TELETHON 2005, TOI ET MOI EN GUERRE CONTRE LA MALADIE
 | La Fondation Autisme, Agir et vaincre, soutenue par l'AFM (Association Française contre les Myopathies) lui souhaite tous ses voeux de réussite pour le 19ième Téléthon qui débute ce soir, opération nationale de solidarité au profit de la lutte contre les maladies neuromusculaires mais aussi d'autres maladies génétiques rares ou plus fréquentes. |
Ligne du don : le 36 37.
Lire les autres Newsletters :
|
