Des valeurs fortes unissent et engagent les membres fondateurs de la Fondation Autisme, Agir et Vaincre, Reconnue d'Utilité Publique, créée en France au service des personnes autistes et de leurs familles. Ils agissent sur la base de ces valeurs partagées.
I - Les Valeurs fondatrices
I.1 - Etant donné les pratiques abusives ou l’abandon dont les personnes autistes et leurs familles ont été victimes en France, une vigilance particulière est indispensable en ce qui concerne le respect de leur personne et de leurs droits, en référence notamment à la Charte européenne pour les personnes autistes (déclaration du Parlement Européen, 9 Mai 1996).
I.2 - Les personnes touchées par l’autisme ou les troubles apparentés sont de fait partie intégrante de la société. Celle-ci doit s’organiser en conséquence et soutenir la lutte contre cette pathologie, toutes les formes de discriminations à la scolarité et à l’emploi et assurer dans le cadre de la loi, la compensation du handicap qui en résulte.
I.3 - Les parents qui sont moralement et légalement les premiers responsables de l’éducation, des soins et des choix d’orientation de leur enfant, ont besoin d’être informés, formés et soutenus face à toutes les difficultés engendrées par l’autisme. Les professionnels, en retour, ont besoin de leur expertise, ainsi que de leur engagement dans l’intégration sociale de leurs enfants.
I.4 - Aucune modalité de diagnostic ou de traitement ne peut être imposée aux personnes autistes sans leur accord (ou celui de leur représentant) après une information précise et complète permettant leur consentement éclairé.
I.5 - Les progrès en matière d’autisme résultent d’une coopération entre des familles capables d’observations fines sur le long terme, et des chercheurs capables d’un dialogue approfondi et respectueux, ainsi que d’échanges pluridisciplinaires pour intégrer la variété et la complexité des phénomènes.
I.6 - Les fondateurs décident par la présente charte d’appliquer certaines valeurs pour agir en commun contre la maladie, ses causes et ses effets :
- l’écoute, la solidarité et la collégialité,
- l’empirisme allié à l’exigence éthique,
- la méthodologie scientifique au niveau international,
- le partage des connaissances, la recherche de l’interdisciplinarité,
- la gestion du doute et de l’incertitude, de la créativité et des possibles,
- l’absence de dogmatisme, l’audace entreprenante et l’innovation.
II – Les Objectifs
II.1 - L’objectif des fondateurs est d' identifier les causes, les moyens de prévention, les traitements et arriver un jour à vaincre l'autisme complètement.
II.2 - Leurs objectifs concernent les enfants, adolescents et adultes autistes, avec une attention particulière pour les soins précoces.
II.3 - Pour cela ils veulent promouvoir le développement d’une recherche scientifique, médicale, pédagogique et sociale de niveau international, et le déploiement des meilleures pratiques existantes, au travers d’un Institut de l’autisme. Cet Institut offrira aux personnes autistes et à leurs familles les meilleures pratiques de diagnostic et d’accompagnement médical, rééducatif et éducatif. A cette fin, il rapprochera la recherche, la formation et les pratiques.
II.4 - Les fondateurs mettent en commun leurs forces, leurs compétences et leurs moyens au service de cet objectif sans chercher un intérêt personnel nuisible au projet et/ou contraire aux objectifs et à l’éthique de la Fondation et de l'Institut.
II.5 - Les fondateurs reconnaissent la variété des formes et niveaux d’atteinte de l’autisme, associée à une variété des situations familiales et locales, et respectent en conséquence la diversité de choix thérapeutiques, éducatifs et sociaux qui en résulte. Ils ont à cœur d’informer au mieux les familles sur les progrès réalisés au niveau international pour aider leurs enfants, dans les domaines de la recherche scientifique, et de la prise en charge rééducative, éducative et médicale.
III - Le rôle des fondateurs.
III.1– Les fondateurs, parents, amis et experts, sont les garants des orientations de la Fondation tout au long de son action, et de la qualité de ses travaux, ils auront ainsi un rôle clé dans la définition de la politique générale de la recherche en matière d’autisme en collégialité avec les chercheurs. Ils veilleront également et très fermement au respect, à l’éthique des travaux de recherche et des prises en charge cliniques des personnes handicapées par l'autisme, en particulier des enfants. Les parents constituent une majorité des fondateurs.
III.2 - Ils s’engagent à mobiliser de nouveaux soutiens susceptibles d'assurer l’enrichissement et la pérennité de la fondation, ainsi que des amis porteurs d’un regard extérieur et d’une diversité de compétences.
III.3 - Les fondateurs acceptent de servir le bien commun de toutes les personnes atteintes d’autisme et de leurs familles, par-delà leurs intérêts individuels.
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