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Pourquoi la Fondation Autisme, Agir et Vaincre |
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Chers amis internautes,
Je souhaite qu'aucun d'entre vous n'ait eu à connaître et ne connaisse jamais, le basculement terrible de notre vie lorsque nous avons dû affronter, mon mari et moi, le diagnostic d’autisme pour Tom, notre petit garçon de 6 ans.
S’en sont suivies beaucoup de souffrances, beaucoup de batailles dans notre vie quotidienne, beaucoup de stigmatisation, de discriminations. Beaucoup, beaucoup trop de méconnaissances, de carences, d’abandons des institutions médicales et scolaires, censées nous aider, ici en France.
Peu à peu, la rage vissée au cœur, pour ne pas tomber, nous sommes passés au combat associatif. Nous avons commencé, avec des parents, à relever la tête, pour nos enfants, et ceux des autres. Pour ceux d’aujourd’hui et pour tous ceux qui viendront demain.
Aujourd’hui, nous avons besoin que les choses avancent plus vite.
Des nouvelles très inquiétantes nous parviennent de sources scientifiques internationales les plus sérieuses :
le chiffre alarmant d' 1 enfant sur 166 atteint par une forme d'autisme est repris partout, plus que cancer, trisomie et diabète réunis.
Hier encore, une «maladie rare», aujourd'hui une maladie, qui entraîne un handicap dévastateur, fréquente.
Près d'un million de personnes seraient touchées dans leur cercle proche en France. Combien demain ?
L'autisme est une maladie à très forte composante génétique du développement du cerveau. Des facteurs biologiques et médicaux nouveaux restent à être mieux identifiés par des recherches urgentes approfondies.
L'augmentation pressentie des cas, encore non expliquée par la science, a de quoi faire peur : certains scientifiques, et non des moindres, parlent d'une augmentation de 600 % en de 1994 à 2003...
Pas une semaine sans qu'à l'international, l'autisme ne fasse les gros titres des journaux et des chaînes de télévision les plus reconnus pour leur sérieux. On parle même « d'épidémie cachée ?» ... Pourquoi n'en parle-t-on pas en France ?
De plus, en 2005, les enfants handicapés par l'autisme et leur famille, en France, vivent encore trop souvent des situations injustes et dégradantes de culpabilité et de rejet que l'on ne connaît plus depuis fort longtemps dans l'immense majorité de tous les autres pays, européens et autres.
Nous ne voulons plus tolérer le retard désastreux de la France en matière de diagnostic, de prise en charge et de recherche.
Notre pays considère l’autisme avec 30 ans de retard par rapport à ce que les scientifiques internationaux et les médecins des autres grands pays développés connaissent de ce handicap... C'est pour que les choses changent vite, maintenant, que nous avons créé la Fondation Autisme, Agir et Vaincre.
Nous voulons comprendre, nous voulons savoir, pour pouvoir aider.
Nous nous sommes promis d’agir pour vaincre. C'est la mission de la Fondation Autisme, Agir et Vaincre.
Martine Ferguson,
maman de Tom,
Co-fondatrice et Directrice Générale
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