Une régression brutale après une année sans histoires
Violette, née en 1999, a eu un développement normal jusqu’à un an, âge où elle commençait à prononcer ses premiers mots, et imiter différents animaux pour le plus grand bonheur de ses frère et sœur.
Dans un ordre devenu tristement banal pour les parents dont l’enfant développe un autisme « à retardement » ("late onset autism"), notre fille a d’abord eu des réactions immunitaires anormales à ses vaccins et notamment enchaîné une impressionnante série d’otites. Ensuite, un terrible cycle de régression s’amorçait : Cauchemars violents en début de sommeil, début d’un repli sur soi et perte de son regard, perte du langage, apparition d’activités répétitives (tourner indéfiniment les pages de ses livres, regarder toujours la même K7 video,…), et toute la cohorte des perturbations sensorielles qui témoignent d’une évidente atteinte du système nerveux central de l’enfant (insensibilité à la douleur alternant avec des phases d’hypersensibilité au toucher et au goût, attirance pour les stimulations tactiles avec les mains ou la bouche, besoin irrépressible de sauter, tourner, etc...).
Autisme ? Vous avez dit autisme ?
Imbibés de culture « psy » comme tant de parents en France, suivis par un pédiatre sans formation sur l’autisme et son dépistage, nous mettons les comportements de Violette sur le compte d’une réaction à notre vie de famille (elle est la « petite dernière » de nos 3 enfants et 7 ans d’écart avec notre n°2).
La régression s’intensifie, l’entourage s’alarme plus ouvertement, et nous entamons alors le pénible parcours des parents français dans cette situation :
- Suivi par un CMP puis un CATTP local qui ne reconnaît que l’autisme profond (celui dit de "Kanner") et ne voit donc que du "psychologique" dans le cas de notre fille (« elle n’est pas autiste puisqu’elle a un « doudou »), tous les problèmes sont imputables à l’entourage, et tout particulièrement aux parents. Violette passe plusieurs demi-journées dans ce centre. On ne nous y raconte rien, ne nous associe à rien, et on nous convoque pour parler de nous mais pas de l’évolution de Violette. Le silence de l’institution fait écho au silence de notre fille qui continue de s’enfoncer.
- En parallèle, nous faisons rechercher, sur les conseils du pédiatre, d’éventuelles anomalies neurologiques ou sensorielles (tests auditifs, bilan neurologique complet dans un hôpital parisien) mais ces examens ne sont pas menés dans les centres de ressources autisme spécialisés, mal connus de la région parisienne. Conclusion : examens normaux, aucune explication autre que psychologique aux comportements de Violette et, bien sûr, toujours aucun diagnostic près de 18 mois après l’apparition de la régression.
 Prendre le taureau par les cornes
Nous ne nous satisfaisons pas de cette situation et ne pouvons nous résoudre à voir Violette dans cet état. Nous cherchons alors par nous-même : achat de livres témoignages sur l’autisme, recherches intensives sur Internet, contacts pris avec des parents d’une association très dynamique de notre département (Aidera Yvelines), nous font prendre conscience que nous faisons fausse route. Notre fille a bien un handicap d’origine neurologique et cérébrale qui s’appelle l’autisme, dont nous découvrons enfin qu’il peut prendre des formes de gravité variable. En conséquence, il devient évident que le « suivi psychologique » proposé par le pédopsychiatre de notre CATTP ne pourra jamais être le cœur de la véritable rééducation dont notre fille a un besoin urgent.
Les bonnes adresses en main, nous mettons alors progressivement en place un cadre plus adapté pour Violette : suivi par un psychologue clinicien spécialisé dans l’autisme, orthophonie, psychomotricité, démarches en vue d’une scolarisation ordinaire avec accompagnement individuel (Auxiliaire de vie scolaire + domicile), et installation d’un cadre de vie à la maison (programmes visuels, lieu adapté pour le travail éducatif, etc.).
Ayant gardé en mémoire les origines potentiellement biologiques des troubles de notre fille (réactions vaccins, otites, problèmes alimentaires), nous démarrons aussi un protocole nutritionnel adapté (régime d’exclusion gluten / caséine et protocole de reconstruction de l’équilibre intestinal). Il permet de réguler Violette au plan de l’attention générale, du sommeil, de la propreté.
L’espoir et le combat
A bientôt 6 ans, notre petite dernière va entrer en grande section de maternelle, et a fait cette année de très gros progrès en socialisation, autonomie et dans les apprentissages scolaires. Elle est accompagnée d’une auxiliaire d’association, à l’école et à domicile. Avec la rééducation orthophonique, les programmes de communication par l’image, et un travail méthodique sur les praxies, nous voyons aussi enfin apparaître les premières syllabes prononcées à bon escient. Elle s’est même liée d’amitié avec une petite fille de son âge qui lui apprend à jouer comme n’importe quel enfant.
Bien informés, bien entourés, nous savons comment aider notre fille et accepter ses difficultés. L’espoir est revenu dans notre foyer car nous voyons où nous allons.
Mais, nous avons bien conscience d’être des parents privilégiés, et demeurons scandalisés par la situation des personnes autistes dans notre pays, par la pénurie de prises en charges adaptées, par la « psychiatrisation » systématique des troubles de nos enfants qui retarde la mise en œuvre des méthodes de rééducation indispensables, par la pauvreté des moyens de recherche, et par la difficulté à faire entrer nos enfants dans les écoles ordinaires.
Nous participons et soutenons donc des projets associatifs, au plan local et national, et les missions de la Fondation Autisme, Agir et vaincre pour faire évoluer pas à pas ce triste état de fait.
Vincent DENNERY
Un des parents fondateurs de la Fondation Autisme, Agir et vaincre
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