Attention : la nouvelle adresse de la Fondation Autisme,Agir et vaincre et de l'Ecole pilote A.B.A. est : 4 rue David d'Angers, 75019 Paris. Vous pouvez à présent nous joindre au 01 53 72 97 15 ou sur le mél :
Merci à tous les financeurs de l'école ABA qui a ouvert ses portes le 10 mars 2008 : - la Mairie de Paris - Département 75, - le Conseil Régional d'Ile de France - la Direction des Affaires Scolaires de Paris (attribution de 1000 m2, une ancienne école publique) et à tous les donateurs individuels privés. Merci à tous d'avoir permis cette aventure pilote porteuse d'immenses espoirs pour les enfants et les familles affectées par l'autisme en France.
Charte des valeurs des fondateurs
Des valeurs fortes unissent et engagent les membres fondateurs de la Fondation Autisme, Agir et Vaincre, Reconnue d'Utilité Publique, créée en France au service des personnes autistes et de leurs familles. Ils agissent sur la base de ces valeurs partagées.
I - Les Valeurs fondatrices
I.1 - Etant donné les pratiques abusives ou l’abandon dont les personnes autistes et leurs familles ont été victimes en France, une vigilance particulière est indispensable en ce qui concerne le respect de leur personne et de leurs droits, en référence notamment à la Charte européenne pour les personnes autistes (déclaration du Parlement Européen, 9 Mai 1996).
I.2 - Les personnes touchées par l’autisme ou les troubles apparentés sont de fait partie intégrante de la société. Celle-ci doit s’organiser en conséquence et soutenir la lutte contre cette pathologie, toutes les formes de discriminations à la scolarité et à l’emploi et assurer dans le cadre de la loi, la compensation du handicap qui en résulte.
I.3 - Les parents qui sont moralement et légalement les premiers responsables de l’éducation, des soins et des choix d’orientation de leur enfant, ont besoin d’être informés, formés et soutenus face à toutes les difficultés engendrées par l’autisme. Les professionnels, en retour, ont besoin de leur expertise, ainsi que de leur engagement dans l’intégration sociale de leurs enfants.
I.4 - Aucune modalité de diagnostic ou de traitement ne peut être imposée aux personnes autistes sans leur accord (ou celui de leur représentant) après une information précise et complète permettant leur consentement éclairé.
I.5 - Les progrès en matière d’autisme résultent d’une coopération entre des familles capables d’observations fines sur le long terme, et des chercheurs capables d’un dialogue approfondi et respectueux, ainsi que d’échanges pluridisciplinaires pour intégrer la variété et la complexité des phénomènes.
I.6 - Les fondateurs décident par la présente charte d’appliquer certaines valeurs pour agir en commun contre la maladie, ses causes et ses effets :
l’écoute, la solidarité et la collégialité,
l’empirisme allié à l’exigence éthique,
la méthodologie scientifique au niveau international,
le partage des connaissances, la recherche de l’interdisciplinarité,
la gestion du doute et de l’incertitude, de la créativité et des possibles,
l’absence de dogmatisme, l’audace entreprenante et l’innovation.
II – Les Objectifs
II.1 - L’objectif des fondateurs est d' identifier les causes, les moyens de prévention, les traitements et arriver un jour à vaincre l'autisme complètement.
II.2 - Leurs objectifs concernent les enfants, adolescents et adultes autistes, avec une attention particulière pour les soins précoces.
II.3 - Pour cela ils veulent promouvoir le développement d’une recherche scientifique, médicale, pédagogique et sociale de niveau international, et le déploiement des meilleures pratiques existantes, au travers d’un Institut de l’autisme. Cet Institut offrira aux personnes autistes et à leurs familles les meilleures pratiques de diagnostic et d’accompagnement médical, rééducatif et éducatif. A cette fin, il rapprochera la recherche, la formation et les pratiques.
II.4 - Les fondateurs mettent en commun leurs forces, leurs compétences et leurs moyens au service de cet objectif sans chercher un intérêt personnel nuisible au projet et/ou contraire aux objectifs et à l’éthique de la Fondation et de l'Institut.
II.5 - Les fondateurs reconnaissent la variété des formes et niveaux d’atteinte de l’autisme, associée à une variété des situations familiales et locales, et respectent en conséquence la diversité de choix thérapeutiques, éducatifs et sociaux qui en résulte. Ils ont à cœur d’informer au mieux les familles sur les progrès réalisés au niveau international pour aider leurs enfants, dans les domaines de la recherche scientifique, et de la prise en charge rééducative, éducative et médicale.
III - Le rôle des fondateurs.
III.1– Les fondateurs, parents, amis et experts, sont les garants des orientations de la Fondation tout au long de son action, et de la qualité de ses travaux, ils auront ainsi un rôle clé dans la définition de la politique générale de la recherche en matière d’autisme en collégialité avec les chercheurs. Ils veilleront également et très fermement au respect, à l’éthique des travaux de recherche et des prises en charge cliniques des personnes handicapées par l'autisme, en particulier des enfants. Les parents constituent une majorité des fondateurs.
III.2 - Ils s’engagent à mobiliser de nouveaux soutiens susceptibles d'assurer l’enrichissement et la pérennité de la fondation, ainsi que des amis porteurs d’un regard extérieur et d’une diversité de compétences.
III.3 - Les fondateurs acceptent de servir le bien commun de toutes les personnes atteintes d’autisme et de leurs familles, par-delà leurs intérêts individuels.
Je suis intéressé(e) par les engagements et les missions de la Fondation Autisme, Agir et vaincre
Nous sommes un groupe de parents d'enfants autistes. Nous avons créé la Fondation Autisme, Agir et vaincre, Reconnue d'Utilité Publique en 2004, sous l'égide de la prestigieuse Fondation pour la Recherche Médicale.
Notre fondation est partenaire de la plus grande fondation privée de recherche sur l'autisme : la Fondation Cure Autism Now, une fondation américaine créée également par des parents, qui a fait le plus « bouger les choses » en matière de recherche dans le monde depuis 1995. En particulier, en constituant la plus grande banque génétique sur l'autisme.
Notre engagement :
faire tout ce qui est possible pour rattraper le retard désastreux de la France en matière d'autisme, que ce soit au niveau du diagnostic, de la prise en charge et de la recherche. Pour servir l'intérêt de tous les enfants touchés ainsi que leurs familles.
La Fondation Autisme, Agir et Vaincre poursuit deux missions principales :
stimuler la recherche grâce à des fonds privés et publics afin de permettre aux scientifiques d’avancer le plus vite possible dans la découverte des causes, des moyens de prévention et des traitements de ce fléau.
étendre en France, la mise en oeuvre des meilleures et plus récentes pratiques de diagnostic, de prise en charge biomédicale, ouvrir des écoles pilotes de programmes de rééducation précoce et intensive pour les enfants qui ont fait leur preuve depuis 30 ans dans de nombreux pays.
On peut affirmer aujourd'hui qu' entre 50 et 70% des enfants peuvent récupérer suffisamment pour envisager une vie digne de ce nom, en reprenant le chemin de l'école "ordinaire", après 3 ou 4 ans de ce type de traitement.
Créer une fondation, avec de telles missions, n’est pas de tout repos. Heureusement, nous recevons beaucoup de signaux positifs du côté de la recherche et des quelques professionnels français spécialisés dans la rééducation intensive et précoce, qui nous incitent à tenir bon.
Mais avant tout, ce sont nos enfants autistes, petits héros d'un quotidien bien difficile, qui nous donnent énergie, volonté et courage pour lancer cette Fondation.
Pour la recherche,
Pour une vie quotidienne très améliorée des enfants et des familles grâce à une prise en charge efficace,
Pour faire évoluer les esprits au bénéfice d'un million de personnes, en France, touchées dans leur cercle familial proche :
Notre combat est un combat pour tous nos enfants et pour l’avenir.
Martine Ferguson, maman de Tom, Co-fondatrice et Directrice Générale
Pourquoi la Fondation Autisme, Agir et Vaincre
Chers amis internautes,
Je souhaite qu'aucun d'entre vous n'ait eu à connaître et ne connaisse jamais, le basculement terrible de notre vie lorsque nous avons dû affronter, mon mari et moi, le diagnostic d’autisme pour Tom, notre petit garçon de 6 ans.
S’en sont suivies beaucoup de souffrances, beaucoup de batailles dans notre vie quotidienne, beaucoup de stigmatisation, de discriminations. Beaucoup, beaucoup trop de méconnaissances, de carences, d’abandons des institutions médicales et scolaires, censées nous aider, ici en France.
Peu à peu, la rage vissée au cœur, pour ne pas tomber, nous sommes passés au combat associatif. Nous avons commencé, avec des parents, à relever la tête, pour nos enfants, et ceux des autres. Pour ceux d’aujourd’hui et pour tous ceux qui viendront demain.
Des nouvelles très inquiétantes nous parviennent de sources scientifiques internationales les plus sérieuses : le chiffre alarmant d' 1 enfant sur 166 atteint par une forme d'autisme est repris partout, plus que cancer, trisomie et diabète réunis.
Hier encore, une «maladie rare», aujourd'hui une maladie, qui entraîne un handicap dévastateur, fréquente. Près d'un million de personnes seraient touchées dans leur cercle proche en France. Combien demain ?
L'autisme est une maladie à très forte composante génétique du développement du cerveau. Des facteurs biologiques et médicaux nouveaux restent à être mieux identifiés par des recherches urgentes approfondies.
L'augmentation pressentie des cas, encore non expliquée par la science, a de quoi faire peur : certains scientifiques, et non des moindres, parlent d'une augmentation de 600 % en de 1994 à 2003...
Pas une semaine sans qu'à l'international, l'autisme ne fasse les gros titres des journaux et des chaînes de télévision les plus reconnus pour leur sérieux. On parle même « d'épidémie cachée ?» ... Pourquoi n'en parle-t-on pas en France ?
De plus, en 2005, les enfants handicapés par l'autisme et leur famille, en France, vivent encore trop souvent des situations injustes et dégradantes de culpabilité et de rejet que l'on ne connaît plus depuis fort longtemps dans l'immense majorité de tous les autres pays, européens et autres.
Nous ne voulons plus tolérer le retard désastreux de la France en matière de diagnostic, de prise en charge et de recherche.
Notre pays considère l’autisme avec 30 ans de retard par rapport à ce que les scientifiques internationaux et les médecins des autres grands pays développés connaissent de ce handicap... C'est pour que les choses changent vite, maintenant, que nous avons créé laFondation Autisme, Agir et Vaincre.
Nous voulons comprendre, nous voulons savoir, pour pouvoir aider. Nous nous sommes promis d’agir pour vaincre. C'est la mission de la Fondation Autisme, Agir et Vaincre.
Martine Ferguson, maman de Tom, Co-fondatrice et Directrice Générale
Identité de la Fondation
Dans la ligne de la Déclaration universelle des droits de l'homme, la Fondation Autisme, Agir et Vaincre, fondation créée par des parents d'enfants handicapés par l'autisme, affirme la primauté de la personne humaine : une personne affectée par l'autisme ne se réduit pas à son handicap, elle reste une personne humaine avant tout, dans toute sa plénitude, sa complexité et sa richesse de possibles.
L'apport de la Fondation Autisme, Agir et Vaincre, dans son combat pour «vaincre l'autisme»,préjugés et méconnaissances qui y sont encore attachés dans notre pays compris, se fait à la fois :
dans une démarche profondément respectueuse des personnes directement concernées par l'autisme : ce sont les personnes atteintes et leurs familles, qui sont placées au coeur de nos missions.
dans une démarche également résolument volontariste, dynamique et tournée vers l'avenir, vers l'espoir.
Le tableau d'honneur des associations du 19 eme arrondissement à Paris : la Fondation Autisme est à l'honneur "Dans une société où l'individualisme prend de plus en plus le pas sur le
collectif, je veux mettre en avant des initiatives et des associations
qui font un travail formidable pour créer du lien social. Je voudrais
ainsi souligner le désintéressement, le don de soi, la solidarité où
l'envie de faire sociale. Cette lutte muette contre le tout marché et
le marché aux ambitions ou la « peopolisation » des esprits. Chaque
semaine, vous retrouverez au tableau d'honneur du 19ème une "assoc" qui
vit pour les autres. Si vous voulez les aider, si vous voulez les
soutenir, nous aurons fait notre travail: Construire la chaîne de la
solidarité citoyenne dans le 19ème".
Jean-Christophe Cambadélis Député de Paris, 19ème arrondissement
Découvrez un reportage de France-Inter sur l'ouverture de l'école ABA à Paris
Emission du : - 11/04/08 - 10/04/08
Alors qu’il nous avait semblé être un bébé heureux au développement harmonieux et qui commençait à dire quelques mots, Adrien sombra alors dans un état où plus aucun son ne sortait de sa bouche Lire le témoignage de la maman d'Adrien
