Je veux mieux comprendre l'autisme
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Témoignage de la maman de Tom |
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"Thomas, 18 mois, le diagnostic d'autisme doublé d'attardation mentale vient de tomber. Thomas est alors au plus bas : plus aucun langage, stéréoptypies envahissantes, hurlements constants, problèmes neuro-sensoriels gravissimes de tout ordre : latéralisation du regard, intégration auditive complètement dysfonctionnelle, le toucher devient source de souffrances manifestes terribles.
Les années qui vont suivre sont terribles : pas de prise en charge, unique solution proposée par l'Institution médicale : la psychiatrisation en institution. L'école ferme ses portes. La descente aux enfers pour toute la famille est terrible.
Puis, on on a relevé les manches, on s'est regroupé, on a créé la Fondation Autisme avec d'autres parents. On a décidé de relever la tête pour Thomas et tous les autres enfants atteints de la même maladie que lui".
Maman de Thomas, Directrice de la Fondation Autisme.
Thomas 7 ans plus tard.
"Je passe en CE2, mes parents se sont battus pour que l'école réouvre ses portes et accepte que je sois pris en charge par un programme ABA. Aujourd'hui, personne ne peut plus dire que je suis autiste en me voyant dans la coure de récré avec mes copines et mes copains. Je viens de terminer le CE1 et je suis premier de ma classe, pas mal pour un autiste attardé mental qu'on voulait enfermer à vie dans un hôpital psychiatrique, non ?
Ah autre chose, ma tata qui a 45 ans, elle est autiste aussi. L'autisme, c'est génétique et biologique. Il faut qu'on retrousse tous les manches pour qu'on trouve les clés de cette maladie et qu'on nous guérisse un jour complètement. Je suis sûre qu'on va y arriver. Moi, j'ai déjà parcouru un tel chemin ! Alors, on y va, vous êtes avec nous ?" |
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TOM, 9 ans, affecté par l'autisme |
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"Ne m'oubliez pas et n'oubliez pas les autres enfants autistes comme moi., je vous lance une bouteille à la mer avec un message dedans : ne me jugez pas, ne jugez pas mes parents, soyez au contraire tolérant, je ne suis pas mal éduqué, mes parents m'aiment, mon frère m'aime, mes mamies et papys m'aiment, je suis juste atteint d'une maladie qui s'appelle l'autisme. C'est une maladie génétique, tout le monde peut être toouché. Un enfant comme moi sur 150 est aujourd'hui atteint. 1 petit garçon comme moi sur 94. Je pourrais être votre petit graçon à vous. Alors acceptez-moi dans vos écoles, dans vos parcs, dans vos fêtes d'anniversaire. Et aidez-moi et tous les autres enfants autistes à guérir, les chercheurs et les docteurs vont trouver un jour les clés de ma maladie et on va guérir. C'est sûr, si vous êtes tous avec nous ! "
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Yann, frère de Tom |
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Yann, grand-frère de Tom affecté par l'autisme.
"Mon petit frère a été diagnostiqué autiste à 18 mois. A l'école publique de la République française où je vais, on m'apprend que c'est important d'être solidaire, qu'une société ne peut se dire civilisée que quand elle protège ses enfants les plus vulnérables et je peux vous dire que, vivant moi aussi au quotidien la maladie de mon petit frère depuis maintenant 7 ans, les enfants autistes sont les vulnérables parmi les vulnérables. Et bien franchement, il y a des jours où je me dis que la devise écrite sur l'entrée de mon école publique, "liberté, égalité, fraternité" elle n'est vraiment pas appliquée pour les enfants autistes encore en France. Alors, je le protège moi mon petit frère comme je peux, du haut de mes 12 ans aujourd'hui, avec mon papa et ma maman, et toutes les familles unies avec la Fondation Autisme et nous, on a décidé que la liberté, l'égalité et la fraternité on allait aussi faire appliquer cela pour les enfants autistes en France.
Il est temps que ça change vraiment et pas que dans les beaux discours !" |
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Violette |
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Une régression brutale après une année sans histoires
Violette, née en 1999, a eu un développement normal jusqu’à un an, âge où elle commençait à prononcer ses premiers mots, et imiter différents animaux pour le plus grand bonheur de ses frère et sœur.
Dans un ordre devenu tristement banal pour les parents dont l’enfant développe un autisme « à retardement » ("late onset autism"), notre fille a d’abord eu des réactions immunitaires anormales à ses vaccins et notamment enchaîné une impressionnante série d’otites. Ensuite, un terrible cycle de régression s’amorçait : Cauchemars violents en début de sommeil, début d’un repli sur soi et perte de son regard, perte du langage, apparition d’activités répétitives (tourner indéfiniment les pages de ses livres, regarder toujours la même K7 video,…), et toute la cohorte des perturbations sensorielles qui témoignent d’une évidente atteinte du système nerveux central de l’enfant (insensibilité à la douleur alternant avec des phases d’hypersensibilité au toucher et au goût, attirance pour les stimulations tactiles avec les mains ou la bouche, besoin irrépressible de sauter, tourner, etc...).
Autisme ? Vous avez dit autisme ?
Imbibés de culture « psy » comme tant de parents en France, suivis par un pédiatre sans formation sur l’autisme et son dépistage, nous mettons les comportements de Violette sur le compte d’une réaction à notre vie de famille (elle est la « petite dernière » de nos 3 enfants et 7 ans d’écart avec notre n°2).
La régression s’intensifie, l’entourage s’alarme plus ouvertement, et nous entamons alors le pénible parcours des parents français dans cette situation :
- Suivi par un CMP puis un CATTP local qui ne reconnaît que l’autisme profond (celui dit de "Kanner") et ne voit donc que du "psychologique" dans le cas de notre fille (« elle n’est pas autiste puisqu’elle a un « doudou »), tous les problèmes sont imputables à l’entourage, et tout particulièrement aux parents. Violette passe plusieurs demi-journées dans ce centre. On ne nous y raconte rien, ne nous associe à rien, et on nous convoque pour parler de nous mais pas de l’évolution de Violette. Le silence de l’institution fait écho au silence de notre fille qui continue de s’enfoncer.
- En parallèle, nous faisons rechercher, sur les conseils du pédiatre, d’éventuelles anomalies neurologiques ou sensorielles (tests auditifs, bilan neurologique complet dans un hôpital parisien) mais ces examens ne sont pas menés dans les centres de ressources autisme spécialisés, mal connus de la région parisienne. Conclusion : examens normaux, aucune explication autre que psychologique aux comportements de Violette et, bien sûr, toujours aucun diagnostic près de 18 mois après l’apparition de la régression.
 Prendre le taureau par les cornes
Nous ne nous satisfaisons pas de cette situation et ne pouvons nous résoudre à voir Violette dans cet état. Nous cherchons alors par nous-même : achat de livres témoignages sur l’autisme, recherches intensives sur Internet, contacts pris avec des parents d’une association très dynamique de notre département (Aidera Yvelines), nous font prendre conscience que nous faisons fausse route. Notre fille a bien un handicap d’origine neurologique et cérébrale qui s’appelle l’autisme, dont nous découvrons enfin qu’il peut prendre des formes de gravité variable. En conséquence, il devient évident que le « suivi psychologique » proposé par le pédopsychiatre de notre CATTP ne pourra jamais être le cœur de la véritable rééducation dont notre fille a un besoin urgent.
Les bonnes adresses en main, nous mettons alors progressivement en place un cadre plus adapté pour Violette : suivi par un psychologue clinicien spécialisé dans l’autisme, orthophonie, psychomotricité, démarches en vue d’une scolarisation ordinaire avec accompagnement individuel (Auxiliaire de vie scolaire + domicile), et installation d’un cadre de vie à la maison (programmes visuels, lieu adapté pour le travail éducatif, etc.).
Ayant gardé en mémoire les origines potentiellement biologiques des troubles de notre fille (réactions vaccins, otites, problèmes alimentaires), nous démarrons aussi un protocole nutritionnel adapté (régime d’exclusion gluten / caséine et protocole de reconstruction de l’équilibre intestinal). Il permet de réguler Violette au plan de l’attention générale, du sommeil, de la propreté.
L’espoir et le combat
A bientôt 6 ans, notre petite dernière va entrer en grande section de maternelle, et a fait cette année de très gros progrès en socialisation, autonomie et dans les apprentissages scolaires. Elle est accompagnée d’une auxiliaire d’association, à l’école et à domicile. Avec la rééducation orthophonique, les programmes de communication par l’image, et un travail méthodique sur les praxies, nous voyons aussi enfin apparaître les premières syllabes prononcées à bon escient. Elle s’est même liée d’amitié avec une petite fille de son âge qui lui apprend à jouer comme n’importe quel enfant.
Bien informés, bien entourés, nous savons comment aider notre fille et accepter ses difficultés. L’espoir est revenu dans notre foyer car nous voyons où nous allons.
Mais, nous avons bien conscience d’être des parents privilégiés, et demeurons scandalisés par la situation des personnes autistes dans notre pays, par la pénurie de prises en charges adaptées, par la « psychiatrisation » systématique des troubles de nos enfants qui retarde la mise en œuvre des méthodes de rééducation indispensables, par la pauvreté des moyens de recherche, et par la difficulté à faire entrer nos enfants dans les écoles ordinaires.
Nous participons et soutenons donc des projets associatifs, au plan local et national, et les missions de la Fondation Autisme, Agir et vaincre pour faire évoluer pas à pas ce triste état de fait.
Vincent DENNERY
Un des parents fondateurs de la Fondation Autisme, Agir et vaincre
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Adrien |
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A 15 mois, le sourire d’Adrien s’est éteint.
 Alors
qu’il nous avait semblé être un bébé heureux au développement
harmonieux et qui commençait à dire quelques mots, Adrien sombra alors
dans un état où plus aucun son ne sortait de sa bouche, il ne regardait
plus personne dans les yeux, fuyant mon regard et celui de ses proches,
n’acceptant plus qu’au prix d’effroyables hurlements la moindre
tentative de contact physique.Ses
occupations devinrent vite alarmantes : il pouvait jouer des
heures et des heures à empiler ses cubes et à les jeter, les
empiler et les jeter encore et encore… il allait sans raison apparente
jusqu’à se frapper le visage de ses mains ou se jeter avec élan contre
les murs…
Plus de signes qu’il n’en fallait pour diagnostiquer l’autisme.
Nous
avons dû pourtant endurer plus de 3 années d’errance, de désespoir et
de culpabilisation avant d’obtenir enfin un diagnostic d’autisme nous
permettant de reprendre en mains la destinée d’Adrien. |
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Archives de l'actualité |
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Une «école» pour enfants autistes va ouvrir ses portes à Paris
Lire l'article du journal La Croix :
L'autisme, ayant atteint des proportions épidémiques, reçoit enfin
l'attention des Nations Unis à New York, ne manquez pas ce film, en
avant-première, vous pourrez visionner le documentaire exceptionnel
"Autism Everyday", "l'autisme au quotidien", présenté en février
dernier au festival de cinéma de Sundance, créé par Robert Redford.
Voir la video au format Real Media
(le son vient à 1 minute 16)
Spécial Paris
Lettre d'info n° 4 - Mai 2007
Ca bouge à Paris !
Maison Départementale des personnes handicapées de Paris. MDPH 75 : la MDPH de Paris déménage. Sa nouvelle adresse, joliement symbolique, est : 69 rue de la Victoire 75009 Paris. Pour tout savoir sur la nouvelle MDPH parisienne.
Vous pouvez télécharger les pdf
15 juin 2007
Les réponses des candidats aux législatives aux revendications de la Fondation Autisme. Le soutien exprimé par de très nombreux candidat(e)s à l'interpellation de la Fondation Autisme, est un signe fort pour espérer que la puissance publique réponde enfin à la détresse de nos enfants et nos familles.
Près de 1 200 signatures obtenues sur notre plateforme de revendications, qui seront portées à la connaissance de Monsieur le Président de la République et à la députation dans les prochaînes semaines.
31 mai 2007
Interpellation des candidats aux legislatives de juin 2007
04 mai 2007
Suite au sujet de la scolarisation des enfants handicapés dans le débat télévisé entre Madame Royal et Monsieur Sarkozy, la Fondation Autisme a été interviewée sur sa position par
03 mai 2007
Les candidats à l'élection présidentielle répondent à la Fondation Autisme
19 mars 2007
Appel aux familles touchées par l'autisme en France pour participer à la banque génétique de la Fondation Autisme pour accélérer la recherche sur les causes et les traitements (mp3). Reporter : Danielle Messager
La Fondation Autisme sur Vivre FM
Suite à la sortie de Snow Cake, la Fondation Autisme, Agir et vaincre a été invitée à s'exprimer sur la prise en charge au quotidien des personnes autistes en France et la nécessité de faire bouger les choses en matière de recherche : appel aux familles touchées de participer à la constitution de la ressource biologique hébergée au Généthon.
Ecouter l'interview
Pour la sortie du film "SNOW CAKE", deux interviews radio :
- La Fondation Autisme sur France Info
- Sigourney Weaver sur Vivre FM
Lire l'actu
Lire également :
Agir et et vaincre l'autisme a apporté son soutien à l'Association Française contre les Myopathies
02/12/2006
Dans cette actu, des informations récentes sur l'actualité de la recherche au niveau international sur l'autisme ainsi que sur les actions d'Agir et vaincre l'autisme.
La sénatrice Hillary Clinton soutient publiquement la lutte contre l'autisme.
Ces informations ont fait l'objet de l'envoi d'un communiqué de presse le 30/11/2006 à près de 700 journalistes français.
Autres actualités :
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MDPH |
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Spécial Paris
Lettre d'info n° 4 - Mai 2007 : ça bouge à Paris !
Maison Départementale des personnes handicapées de Paris. MDPH 75 : la MDPH de Paris déménage. Sa nouvelle adresse, joliement symbolique, est : 69 rue de la Victoire 75009 Paris.
Pour tout savoir sur la nouvelle MDPH parisienne, vous pouvez télécharger les pdf :
> Lettre d'information N°4 (PDF)
Shéma Directeur pour l'autonomie et la participation des personnes handicapées à
Paris 2006-2010
Nous avons pensé que vous seriez intéressés pour mieux vous y
retrouver dans le shéma d'organisation médico-sociale de pouvoir y avoir accès
directement sur internet via notre site. Notons que le shéma parisien expose des
actions concrètes pour que les personnes handicapées aient accès à l'école, au
travail, au logement, aux vacances, aux activités culturelles, sportives et de
loisirs et puissent se déplacer dans la ville.
Vous pouvez télécharger les
deux pdf ci-joints pour mieux vous y retrouver.
Parisiens ou pas (pour tous
les provinciaux, sachant que nous sommes presque tous des provinciaux exilés à
Paris !), nous espérons que cela vous apportera des informations concrètes,
précieuses pour améliorer pour ce qui nous concerne la qualité de vie au
quotidien de nos enfants affectés par l'autisme et de nos familles et bien sur
toutes les personnes touchées directement ou dans leur cercle proche à toute
situation de handicap.
> Schéma Directeur pour l'autonomie et la participation des persones handicapées à Paris (PDF)
> Présentation du Schéma Directeur (PDF)
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Exaspérés,des parents d'enfants autistes saisissent la justice |
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 Au nom de tous les parents qui errent depuis des années pour que leurs enfants autistes soient correctement pris en charge, une mère a décidé d’attaquer l’Etat en justice.
En toile de fond, la souffrance de100000 familles qui s’estiment «maltraitées» en France.
Télécharger l'article du parisien (pdf)
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Venez en aide aux enfants autistes |
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Venez en aide aux enfants autistespar
Nathalie Chahine ,
Pour traiter cette maladie, la recherche doit avancer. C’est ce combat
que mène depuis deux ans la Fondation Agir et Vaincre l’Autisme et sa Directrice Générale, Martine Ferguson.
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Actualités |
Découvrez toutes les vidéos de la Fondation Autisme sur TF1, France3, M6
Le tableau d'honneur des associations du 19 eme arrondissement à Paris : la Fondation Autisme est à l'honneur
"Dans une société où l'individualisme prend de plus en plus le pas sur le
collectif, je veux mettre en avant des initiatives et des associations
qui font un travail formidable pour créer du lien social. Je voudrais
ainsi souligner le désintéressement, le don de soi, la solidarité où
l'envie de faire sociale. Cette lutte muette contre le tout marché et
le marché aux ambitions ou la « peopolisation » des esprits. Chaque
semaine, vous retrouverez au tableau d'honneur du 19ème une "assoc" qui
vit pour les autres. Si vous voulez les aider, si vous voulez les
soutenir, nous aurons fait notre travail: Construire la chaîne de la
solidarité citoyenne dans le 19ème".
Jean-Christophe Cambadélis
Député de Paris, 19ème arrondissement
Découvrez un reportage de France-Inter sur l'ouverture de l'école ABA à Paris
Emission du :
- 11/04/08
- 10/04/08
- 09/04/08
- 08/04/08
- 07/04/08
19/03/08
Ecouter le reportage RFI sur l'ouverture de l'école ABA à Paris
19/03/08
Ecouter l'interview de Martine ferguson sur
Europe 1 (1 heure)
17/03/08
Ecouter l'interview de Martine Ferguson par RMC, sur la création de l'école ABA
Ecouter l'interview de Martine Ferguson, Directrice générale
12/03/08
L'école qui redonne espoir aux parents d'autistes
Lire l'article du journal Le Parisien
Une «école» pour enfants autistes va ouvrir ses portes à Paris
Lire l'article du journal La Croix :
L'autisme, ayant atteint des proportions épidémiques, reçoit enfin
l'attention des Nations Unis à New York, ne manquez pas ce film, en
avant-première, vous pourrez visionner le documentaire exceptionnel
"Autism Everyday", "l'autisme au quotidien", présenté en février
dernier au festival de cinéma de Sundance, créé par Robert Redford.
Voir la video au format Real Media
(le son vient à 1 minute 16)
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Témoignages |
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A 15 mois, le sourire d’Adrien s’est éteint.
Alors qu’il nous avait semblé être un bébé heureux au développement harmonieux et qui commençait à dire quelques mots, Adrien sombra alors dans un état où plus aucun son ne sortait de sa bouche
Lire le témoignage de la maman d'Adrien |
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